В помощь больным с редкими заболеваниями

15 апреля 2014 Верховная Рада Украины 260 голосами приняла Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (рег. № 2461 ), инициатором которого является народный депутат Украины, представитель депутатской группы «Суверенная европейская Украина», член парламентского комитета по вопросам здравоохранения Владимир Дудка.

«Закон создает дорожную карту по обеспечению орфанных больных лекарствами и необходимым специальным питанием для полноценной жизни », - пояснил Владимир Дудка.

По словам народного депутата Украины , в этой « дорожной карте » есть несколько этапов. «Первый из них - это создание реестра орфанных заболеваний, который в Украине пока отсутствует. Второй - создание реестра людей , которые страдают такими Орфанные заболевания. Следующие этапы - утверждение протоколов лечения и определения необходимого объема финансирования для обеспечения потребностей этих пациентов , - отметил В.Дудко. - Закон предусматривает пожизненное обеспечение больных Орфанные болезни лечением и питанием» .

Орфанные (редкие) болезни - это группа тяжелых хронических заболеваний, которые, хоть и мало распространены (1:2000), но приводят к сокращению продолжительности жизни человека или к инвалидности; 80% из них - неизлечимые генетические болезни. Наиболее распространенными среди орфанных являются такие заболевания, как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, гемофилия, болезнь Помпе т.п.

Более 75 % орфанных заболеваний поражают детей , из которых около 30 % умирают в возрасте до 5 лет; 50 % орфанных заболеваний приводят к инвалидности; двое из трех заболеваний начинают развиваться в возрасте до 2 лет; каждый пятый больной страдает от боли , каждый третий не может вести самостоятельной жизни.

Особенность таких заболеваний в том , что ранняя диагностика и своевременное поддерживающая терапия не только улучшают качество жизни орфанных больных , но и делают их полноценными членами общества.

Инф. seugroup.org