Как стать здоровым, если эффективные лекарства недоступны

Врачи и больные - против планов Росздравнадзора "оптимизировать" лекарственное обеспечение льготников

Больные рассеянным склерозом крайне обеспокоены перспективой лишиться бесплатного получения дорогостоящих лекарств, которые, согласно 122-му закону, они стали получать в последние два года. Об этом сообщил жураналистам на пресс-конференции 29 августа генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов.

По его словам, тревогу больных и врачей вызвало высказывание главы Росздравнадзора Рамила Хабриева о том, что в целях оптимизации программы дополнительного лекарственного обеспечения льготных категорий граждан из нее планируется исключить дорогостоящие лекарственные средства, применяемые в лечении рассеянного склероза, гемофилии и онкогематологических заболеваний.

Ввиду того, что расходы на приобретение данных препаратов поглощают значительную часть бюджета, выделенного на приобретения всех льготных лекарств (за первые полгода 2006 года полностью исчерпан годовой лимит финансирования) предлагается вывести обеспечение больных подобными препаратами в отдельные подпрограммы.

Прием современных препаратов позволяет тормозить развитие заболевания и обеспечивает больным высокое качество жизни, позволяет избегать инвалидизации; при отсутствии же адекватной треапии рассеянный склероз в течение 5-7 лет делает больного инвалидом, неспособным передвигаться и элементарно обслуживать себя. "Только благодаря современному лечению эти люди могут вести нормальную жизнь", - подчеркнул Власов, причем, по его словам, они обрели надежду лишь благодаря тому, что в последние годы получили доступ к бесплатным препаратам.

В России лекарства для лечения рассеянного склероза не производятся; их высокая цена оправдана сложностью производства, пояснил руководитель Научно-методического Центра Минздравсоцразвития России по рассеянному склерозу Игорь Завалишин. По его словам, в настоящее время в мире испытываются препараты следующего поколения, эффективность которых вдвое выше нынешних, но и цена также выше в два раза. "Я считаю, что надо готовить наше руководство не к ограниченным рамкам финансирования, а к постоянному росту цен на препараты", - заявил Игорь Завалишин.

При этом даже сейчас, как отметили участники пресс-конференции, по различным оценкам, современные препараты от рассеянного склероза получают лишь от 3 до 10 процентов от примерно 150 тыс. нуждающихся в таком лечении больных. В ряде регионов отмечается недопоставка соответствующих препаратов. В частности, журналистам был представлен текст обращения группы больных рассеянным склерозом, проживающих в Республики Саха (Якутия) к руководителю территориального управления Росздравнадзора, в котором сообщается, что больные не получают необходимых им лекарств в течение четырех месяцев, в связи с чем у большинства из них ухудшилось состояние здоровья.

Во многих субъектах Федерации врачи просто отказываются выписывать больным дорогостоящие препараты, мотивируя отсутствием денег в региональных бюджетах. В относительно лучшем положении с точки зрения возможности получать дорогие лекарства находятся больные уже имеющие инвалидность вследствие рассеянного склероза, т.к. они как инвалиды являются федеральными льготниками, однако, как подчеркнули участники пресс-конференции, тем самым извращается сам смысл лечения, направленного прежде всего на предотвращение инвалидизации пациентов.

"Врачи в поликлиниках категорически отказываются выписывать эти препараты, ссылаясь на их дороговизну и возможность больного передвигаться самостоятельно, - говорится в обращении группы больных из Башкирии, поступившего на имя Яна Власова. - А ведь применение препаратов именно на ранней стадии помогает избежать инвалидности. Помимо этого врачи поликлиник отказываются выписывать эти препараты даже инвалидам (федеральным льготникам), ссылаясь на эти же причины, тем самым нарушая право больных на получение соответствующего лечения и лишая надежды на продление полноценной жизни".

Между тем, опыт показывает, что организационная перестройка системы лекарственного обеспечения, о которой говорит руководитель Росздравнадзора, дополнительно ударит по больным рассеянным склерозом. Она наверняка приведет приведёт к длительным перерывам в поставках, что чревато необратимыми последствиями для больных, сегодня получающих терапию, отметила президент женской благотворительной организации "Княгиня Ольга" Ольга Макаренко.

"Если это произойдет, нам останется только вывести к Белому дому инвалидов на колясках. Конечно, жалко людей, но больше мы ничего не можем сделать", - посетовала представительница Московской организации Фонда содействия реабилитации и социальной адаптации больным рассеянным склерозом Ирина Матюхина.

"Наш министр здравоохранения и социального развития Михаил Зурабов показал себя как очень слабый менеджер, который не может справиться с поставленными задачами", - заявил, комментируя сложившуюся ситуацию, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здравоохранения Леонид Рошаль. По его словам, провал руководства Минздравсоцразвития особенно заметен на фоне беспрецедентного увеличения бюджетного финансирования для приобретения льготных лекарств. "То, что этим больным сейчас нет лекарств, это преступление, - подчеркнул он. - И виноваты те, кто организует эту работу".

Как отмечалось на пресс-конференции, в России в настоящее время отсутствует федеральный регистр больных рассеянным склерозом; региональные регистры существуют лишь в пяти субъектах Федерации. Отсутствие информации не позволяет прогнозировать расходы по обеспечению данной категории больных лекарствами.

Лишь создание федерального регистра больных, а также создание сети региональных центров по лечению рассеянного склероза (в настоящее время существуют только в некоторых субъектах Федерации), по мнению Яна Власова, позволит без ущерба для интересов пациентов вывести финансирование приобретения данных препаратов из общей программы лекарственного обеспечения льготников и перевести его в специальную государственную подпрограмму.

Данная подпрограмма, по его словам, должна разрабатываться не келейно, а с участием представителей медицинской общественности и организаций, представляющих интересы больных. До тех же пор, пока не произведены все подготовительные мероприятия, необходимые для принятия подобной подпрограммы, выход из ситуации Ян Власов видит в резком увеличении финансирования общей программы дополнительного лекарственного обеспечения граждан с учетом расходов на приобретение дорогостоящих препаратов.

Как сообщил Леонид Рошаль, 29 сентября вопрос об обеспечении больных рассеянным склерозом, гемофилией и онкогематологическими заболеваниям бесплатными лекарствами наряду с другими вопросами функционирования системы лекарственного обеспечения льготников будет рассматриваться на пленарном заседании Общественной палаты РФ, посвященном вопросам здравоохранения. "Сейчас есть положительный сдвиг в социальную сферу и здравоохранение, но мне хотелось бы, чтобы он использовался с большим коэффициентом отдачи", - заявил Рошаль и добавил: "Умный учится на своих ошибках".

Справка: Рассеянный склероз - тяжелое инвалидизирующее неврологическое заболевание, поражающее в основном молодежь от 16 до 35 лет. Причины его неясны, известно лишь, что рассеянный склероз преследует европейцев, и в 78% случаев им страдают молодые женщины, из которых половина заболевают после родов. В последнее время в России участились заболевания детей в возрасте 10-15 лет; девочки болеют в три раза чаще мальчиков.

Столь тяжелое заболевание молодых людей, часто имеющих маленьких детей, в большинстве случаев приводит к распаду семей, в результате чего больные оказываются на попечении своих пожилых родителей. Между тем получение адекватной терапии позволяет продлить период активной жизнедеятельности больных рассеянным склерозом на 15-20 лет.

Стоимость годового курса лечения препаратами "Бетаферон", "Копаксон", "Ребиф", "Авонекс" составляет 400 - 450 тыс. рублей.

Инф. Remedium