В госбюджете-2017 не хватает 9,1 млн грн для больных редким заболеванием

"Люди на батарейках" просят предусмотреть в госбюджете 9,1 млн грн на системы нейростимуляции.

"Люди на батарейках" — пациенты, страдающие орфанным заболеванием "торсионная дистония", просят предусмотреть в госбюджете на 2017 года выделение 9,1 млн грн для установки нуждающемся пациентам систем нейростимуляции и замены батареек к этим системам.

"Идиопатическая семейная дистония является редкой болезнью, и в соответствии с законом, принятым в апреле 2014 года, граждане, страдающие орфанными заболеваниями, должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами. Сейчас закон по отношению к пациентам с идиопатической семейной дистонией не выполняется", — считают в общественной организации "Объединение больных торсионной дистонией".

По данным реестра "Объединения больных торсионной дистонией" в настоящее время в Украине 19 пациентов с этим диагнозом нуждаются в установке системы нейростимуляции или замены генератора (батареи) к ней. "Цена одного такой системы — около 540 тыс. грн. Генератор, установленный под кожей на груди, необходимо менять один раз в три-четыре года, он стоит около 360 тыс. грн. Существуют генераторы стоимостью около 700 тыс. грн, срок службы которых — девять лет, что позволяет государству забыть о проблеме пациента практически на десять лет", — пояснила секретарь "Объединения больных торсионной дистонией" Инна Титова.

Инф. delo.ua