Редкие раковые опухоли: что делать пациенту

Диагностика и лечение редких раковых опухолей может быть сложным; что делать пациенту, если большинство местных больниц и врачей не сталкивались с его диагнозом?

На протяжении всей практики среднестатистический врач может увидеть несколько редких опухолей, поэтому запоздалый диагноз — это норма.

Но даже если болезнь своевременно обнаружили, перед пациентом встает очередная проблема.

Поскольку заболевание встречается чрезвычайно редко, иногда не находится надежного, обоснованного доказательной медициной протокола лечения.

Они попросту отсутствуют, и врачам приходится действовать эмпирическим путем.

Если вы думаете, что такая ситуация характерна для развивающихся стран, то ошибаетесь.

Даже в Западной Европе выбрать клинику для лечения редких опухолей столь же сложно, как найти иголку в стоге сена — это признают и в Германии, и на туманном Альбионе.

Когда раковая опухоль считается редкой?
Согласно европейскому проекту RARECARE («Наблюдение за редкими типами рака в Европе»), почти четверть всех случаев онкологических заболеваний на континенте (24%) составляют те или иные редкие опухоли. По отдельности их все практически не увидишь, а вот вместе они образуют внушительную группу из двух сотен заболеваний.

Каждый год в Европейском Союзе диагностируется более 630 000 случаев редких опухолей. Рак считается редким, если он поражает менее 6 человек на 100 000 населения в год. Однако сюда входят диагнозы, которые встречаются в единичных случаях на всю Европу.

Очевидно, что ни одна система здравоохранения не будет подготовлена должным образом для решения проблем таких пациентов. Врачи просто не знают, чем и как лучше их лечить.

Сегодня европейские ученые предлагают всем желающим доступ к информационной сети RARECAREnet, которая включает подробные сведения о 198 редких типах рака.

Выживаемость ниже среднего
Как и с другими онкологическими заболеваниями, ранняя диагностика — это ваш ключ к эффективному лечению. Диагностика редких опухолей, как правило, занимает значительно больше времени, чем выявление болезней, которые у врача постоянно перед глазами.

«Если вы слышите топот копыт, ищите лошадь, а не зебру», - этот вполне понятный подход работает в большинстве случаев. Кроме тех больных, кому на беду попалась зебра.

От редакции: в английском языке есть такое жаргонное медицинское понятие, как "zebra". Оно обозначает случаи в диагностике, когда врачу не надо искать экзотическое объяснение для простого заболевания. В нашем случае это происходит с точностью до наоборот.

Другая причина печальной ситуации — специфическая и малоизученная биология редких опухолей. Их мало, их почти не исследуют, против них почти не разрабатывают новых препаратов. Специальное лечение может отсутствовать, и приходится довольствоваться тем, что работает при других типах рака.

Какова цена запоздалого диагноза и далеких от идеала схем лечения редких опухолей?  Выживаемость ниже среднего. По данным проекта RARECARE, 5-летняя выживаемость при распространенных опухолях составляет 63,4% против 48,5% для редких типов рака.

Что делать пациенту с редкой опухолью?
Для начала следует найти специализированный центр, который имеет дело с редкими типами рака и действительно может предложить адекватное лечение. Если местные специалисты пожимают плечами, срочно ищите эксперта — время играет против вас.

В таких случаях может потребоваться лечение за рубежом. Но даже здесь вас ждет непростой выбор: обещают помочь многие, но реальные возможности имеются далеко не у всех.

Специализированные центры имеют практический опыт плюс доступ к соответствующим технологиям и препаратам. Но не каждый специализированный центр берется за любые редкие опухоли. Чем больше пациентов проходят через конкретную клинику, тем выше вероятность, что среди них найдутся люди с аналогичными проблемами. Международный портал по редким диагнозам и препаратам для лечения редких заболеваний Orphanet предлагает, помимо прочего, поиск лечебных учреждений в Европе.

Интересует лечение рака в Германии? Список из нескольких десятков действующих центров редких заболеваний в Германии предлагает исследовательская сеть Research for Rare.

Вы можете в любое время обратиться за консультацией в редакцию Medbe.ru.

medbe.ru