В США создают сеть по изучению редких болезней

Сеть по изучению недиагностированных болезней (Undiagnosed Diseases Network, UDN) - новая инициатива Национальных институтов здравоохранения США.

На днях сеть открыла интернет-портал под названием UDN Gateway, куда пациенты могут обратиться со своей проблемой и передать исследователям медицинскую документацию.

Цель масштабного проекта – усовершенствовать диагностику редких заболеваний и помочь пациентам, которым сегодня ни один врач не в состоянии поставить диагноз.

Такие заболевания очень сложно идентифицировать, потому что врачи крайне редко сталкиваются с ними в своей практике или потому что они до сих пор не были известны медицине.

«UDN Gateway даст пациентам и их родственникам доступ к ведущим диагностическим командам страны и новейшим диагностическим инструментам, которых нет в обычной клинике», - сказал доктор Джеймс Андерсон (James M Anderson), директор отделения по координированию, планированию и стратегическим инициативам NIH.

Проект UDN стал невероятно успешным благодаря запущенной ранее «Программе недиагностированных заболеваний» (UDP) и Клиническому центру NIH в Бетесде, штат Мэриленд. С 2008 года в рамках программы UDP было рассмотрено 3100 обращений пациентов со всего мира. Свыше 800 человек были приглашены на обследование, и в 25% случаев «был поставлен определенный клинический, молекулярный или биохимический диагноз», чего не было сделано предыдущими врачами.

Помимо Клинического центра NIH в Бетесде к сети по изучению редких болезней присоединились несколько мощнейших диагностических центров США, что делает обращение в UDN очень привлекательным для больных.

Среди этих центров:

•Медицинский колледж Бэйлора в Хьюстоне, штат Техас
•Медицинский центр Дьюка в Дарэме, штат Северная Каролина
•Колумбийский университет в Нью-Йорке
•Женская больница Бригхэма в Бостоне
•Бостонская детская больница
•Массачусетская общеклиническая больница
•Стэнфордский медицинский центр, штат Калифорния
•Медицинский центр Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе
•Медицинский центр Университета Вандербильдта в Нэшвилле, штат Теннесси

Каждый из перечисленных центров станет принимать на обследование около 50 пациентов с редкими болезнями ежегодно. По мере увеличения возможностей сети будет расширяться и ее география, повышаться качество обслуживания. За это отвечает специальный Координационный центр UDN, расположившийся в отделении биомедицинской информатики Гарвардской школы медицины.

medbe.ru